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Mãe de menina com ‘ossos de vidro’ faz pedido inusitado a motoristas e viraliza em SC

Mãe de menina com ‘ossos de vidro’ faz pedido inusitado a motoristas e viraliza em SC

Mãe de menina com ‘ossos de vidro’ faz pedido inusitado a motoristas e viraliza em SC
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Daiane Raquel Kamin, de 38 anos, viralizou na internet após tomar uma atitude inusitada e drástica para proteger a filha de 2 anos e 7 meses que sofre de uma doença rara. A moradora do interior de Catanduvas, no Meio-Oeste de Santa Catarina, inovou e escreveu no vidro de trás de seu carro uma mensagem aos motoristas apressadinhos.

A mensagem diz: “Criança fraturada a bordo. Quando puder, ultrapasse. Obrigada”. Ela se refere à pequena Elena Kamin Maziero que nasceu com uma doença rara chamada Osteogêneses Imperfeita, popularmente conhecida como ossos de vidro.

Em decorrência da doença, a menina tem deficiência na produção de colágeno, responsável pelo fortalecimento dos ossos. “Isso causa altíssima fragilidade óssea, além de deformações e dores crônicas. Como consequência da doença, a Elena já sofreu 13 fraturas desde que nasceu”, conta a mãe.

As primeiras fraturas foram nas duas pernas de Elena logo que ela nasceu. Sem saber da doença da menina, ela foi fraturada quando foi manuseada após o parto. Desde então, atividades simples do dia a dia precisam ser feitar com todo o cuidado.

Uma delas é andar de carro. Daiane conta que frequentemente precisa levar a filha ao médicos e seu carro não oferece todo o conforto que a menina necessita. Por isso, e para evitar fraturas, a mãe precisa dirigir devagar e com cuidado. Eis que isso incomoda os motoristas apressadinhos que até buzinam para que Daiane pise no acelerador.

“Minha vida é cuidar dela. Ela precisa de acompanhamentos e terapias e a maioria é em outras cidades. Então, algumas vezes preciso me deslocar, mas como ela é frágil tenho que cuidar muito na hora de dirigir”, explica.

Segundo a mãe, a falta de paciência e agressões – xingamentos, sinal de luz e buzinas – levou à atitude de escrever no vidro de trás do carro como um sinal de alerta.

“Foi necessário colocar esse aviso. Muitos motoristas reclamavam por eu dirigir devagar. Então, achei uma maneira de deixar claro os motivos e orientar para que ultrapassem quando possível”.

A fratura mais recente de Elena ocorreu no dia 16 de abril. A menina fraturou a tíbia esquerda e está em recuperação. “Tudo precisa ser cuidado redobrado. Qualquer batidinha, queda ou até no manuseio de banho ou troca de fraldas pode ocasionar em uma fratura”, acrescenta a mãe.

O recado deixado no vidro do carro tem dado resultado. O aviso tem alertado os motoristas e reduziu os imprevistos desagradáveis que Daiane e Elena passavam com frequência.

A necessidade de cirurgia

Daiane esclarece que a doença da filha não tem cura e os cuidados para evitar fraturas devem ser contínuos. Uma das alternativas disponíveis para melhorar a qualidade de vida da menina é a realização de cirurgias corretivas que consistem em colocar hastes nos ossos.

Existem dois tipos de hastes, as fixas que precisam ser substituídas todos os anos conforme a Elena for crescendo e as telescopadas que acompanham o crescimento ósseo e não precisam ser substituídas”.

A mãe observa que a melhor indicação para a filha seriam as hastes telescopadas, mas o SUS (Sistema Único de Saúde) não cobre os custos da cirurgia e das hastes.

“Ela precisaria de quatro hastes e cada uma custa em torno de R$ 50 mil, mais o custo da cirurgia. Além disso, ela precisa de medicamentos e terapias frequentes e apenas meu marido, Ivan Maziero, está trabalhando no momento, uma vez que todo meu tempo precisa ser dedicado à ela”, acrescenta Daiane.

A menina também não recebe nenhum tipo de auxílio. Por isso, a família faz ações sociais com frequência e abriu uma Vakinha Online para ajudar a custear a cirurgia de Elena. A meta é arrecadar R$ 100 mil, mas até o momento apenas R$ 1.795,00 foram doados.

Para quem desejar ajudar a Elena, a Vakinha está disponível no link: http://vaka.me/2584053. Outras informações sobre o tratamento da menina podem ser obtidos com a mãe Daiane, no telefone (49) 9 9 186-0156.

“Ela é uma criança muito feliz e ativa, gosta de estar sempre em movimento e por isso preciso cuidar muito para que ela não sofra nenhuma fratura. É muito difícil ver ela passar por isso, mas eu faço de tudo para oferecer o melhor à ela”.

 

FONTE/CRÉDITOS: ndmais
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